El cáncer ha marcado mi vida de casi todas las formas imaginables: como hija, cuidadora, hermana, superviviente y, ahora, defensora de los pacientes. Nunca pensé que llegaría a tener estos roles, pero cada uno de ellos ha influido en mi forma de entender lo que supone lidiar con el cáncer.
Mi experiencia con el cáncer comenzó cuando a mi padre le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin en 1967. El tratamiento tuvo éxito y permaneció libre de la enfermedad hasta su fallecimiento en 2011, a causa de una enfermedad no relacionada. Ver cómo afrontaba el cáncer me permitió comprender desde muy temprano lo que un diagnóstico puede significar para una familia, y también la esperanza que puede traer consigo un tratamiento exitoso.
Décadas más tarde, el cáncer pasó a ocupar un lugar mucho más importante en mi vida.
En 2022, a mi madre le diagnosticaron un linfoma difuso de células B grandes después de que una radiografía, realizada por motivos ajenos a esta enfermedad, revelara algo sospechoso. Ella vivía en Míchigan, y yo me involucré de lleno en la gestión de su atención médica. Cuando viajó a Florida para recibir tratamiento cerca de mi hermano, seguí coordinando su atención desde la distancia. Una vez que completó con éxito la quimioterapia, la traje a Indiana para poder vigilarla de cerca. Aunque respondió bien al tratamiento contra el cáncer, otras complicaciones de salud contribuyeron finalmente a su fallecimiento en 2023.
Mientras ayudaba a mi madre con su tratamiento, a mi hermano le diagnosticaron cáncer de próstata. Afortunadamente, ahora ya no tiene la enfermedad.
Luego, en 2026, volví a encontrarme en el papel de cuidadora, esta vez ayudando a coordinar los cuidados de mi tío en Míchigan, que padecía una enfermedad terminal además de múltiples problemas de salud complejos.
Y luego llegó mi propio diagnóstico.
En 2024, me diagnosticaron un linfoma de zona marginal, un tipo de linfoma no Hodgkin. A pesar de tener un marido que es médico y una maravillosa red de amigos médicos dispuestos a orientarme, me resultó abrumador afrontar mi propio diagnóstico.
Hicieron falta cuatro laboratorios diferentes repartidos por todo el país para llegar al diagnóstico y la estadificación correctos. Hubo pruebas, exploraciones, informes patológicos, resultados de laboratorio, decisiones sobre el tratamiento, segundas opiniones y un sinfín de información que asimilar y comprender.
Tras cuatro ciclos de quimioterapia, tuve la suerte de que me declararan NED (sin evidencia de enfermedad) en noviembre de 2024. Ahora me estoy acercando a la recta final de un programa de tratamiento de mantenimiento de dos años.
Tuve la suerte de contar con un equipo médico excepcional y un sólido sistema de apoyo. Pero, incluso con todos esos recursos, descubrí algo que me sorprendió:
Todavía quedaban muchas preguntas por resolver.
Y muchas de ellas no eran preguntas médicas.
¿A quién debo llamar?
¿Qué significa realmente este informe?
¿Qué preguntas debería hacerle a mi médico?
¿Cómo puedo llevar un control de todo?
¿Cómo puedo dar sentido a toda la información que me llega?
¿Qué recursos hay disponibles?
¿Cómo coordino todo cuando intervienen diferentes médicos, consultas y especialistas?
Y quizás lo más importante: ¿qué se supone que debo hacer cuando ni siquiera sé lo que no sé?
Empecé a investigar, a hacer preguntas, a buscar segundas opiniones, a hablar con médicos y con otros pacientes, y a aprender a encontrar información fiable. Me convertí en mi propia defensora porque no me quedó más remedio.
Con el tiempo, me di cuenta de que las habilidades que había desarrollado al ocuparme del cuidado de mi familia —y, posteriormente, al afrontar mi propio cáncer— podían resultar útiles para otras personas.
También empecé a pensar en aquellas personas que no tienen un radiólogo por marido, ni una amplia red de médicos, ni familiares que puedan ayudarles, ni a alguien que tenga el tiempo y la energía para hacer llamadas, organizar la información médica, buscar opciones y, sencillamente, ayudarles a averiguar qué pasos dar a continuación.
Si para mí fue abrumador afrontar el cáncer, a pesar de todos los recursos de los que disponía, ¿cómo debe de ser para alguien que intenta hacerlo solo?
Esa pregunta se me quedó grabada.
Después de ayudar a varios miembros de mi familia —y a mí misma— a afrontar los complicados retos emocionales, físicos y prácticos que conlleva el cáncer, me di cuenta de que quería ayudar a otras personas que estuvieran pasando por experiencias similares.
No como si fuera otro médico. No para decirle a alguien qué tratamiento debe seguir.
Pero ser la persona que esté a su lado y que pueda ayudarles a que el proceso les resulte un poco menos abrumador.
En 2024, empecé a hablar con un amigo que había trabajado como defensor de los derechos de los pacientes. Empecé a preguntarme: ¿Podría hacer yo esto? ¿Realmente hay necesidad de ello?
Cuanto más aprendía, más convencido estaba. Hay una necesidad.
El cáncer puede hacerte sentir como si, de repente, todo tu mundo se hubiera convertido en un mundo médico: citas, pruebas, informes patológicos, medicamentos, dudas sobre el seguro, decisiones sobre el tratamiento y terminología desconocida.
Mi objetivo como defensora de los pacientes es ayudarte a orientarte en ese mundo.
Sé lo que es estar al otro lado del escritorio. Sé lo que se siente al escuchar un diagnóstico y preguntarse qué va a pasar a continuación. Sé lo difícil que puede resultar asimilar la información cuando estás asustado, agotado o, simplemente, intentando seguir adelante con tu vida.
Y lo más importante de todo es que sé que, a veces, no hace falta que otra persona te diga lo que tienes que hacer.
A veces, simplemente necesitas a alguien que te apoye. Por eso me convertí en defensora de los pacientes.
