A sus 68 años, Marge Brauer es una profesora jubilada y empresaria que «disfruta de la vida». Ya sea en su casa de Indiana o de vacaciones en su «lugar feliz» de Florida, es posible encontrarla montando en bicicleta, jugando al tejo o socializando en alguna reunión comunitaria. Pero mantener este estilo de vida no es tan sencillo como podría parecerle a un observador desprevenido. Y es que, desde hace cinco años, Marge Brauer vive con un leiomiosarcoma, un tipo de cáncer raro y agresivo.
Marge cuenta que, debido tanto al cáncer como a los tratamientos, hay muchos días en los que se despierta cansada o deprimida, sin ganas de salir de casa o incluso de levantarse de la cama. Pero durante los últimos 5 años, Marge se ha esforzado por superar el cansancio y la depresión manteniéndose activa. Al hacerlo, se ha sentido mucho más feliz al acostarse por la noche gracias al «cansancio positivo» que le proporciona su vida activa, en lugar de verse dominada por el cansancio y la depresión provocados por la enfermedad.
Aunque Marge está cosechando beneficios tanto físicos como mentales al esforzarse al máximo, también expresa la frustración que acompañan a sus esfuerzos: «Mi marido y mi nuera me apoyan mucho y se dan cuenta cuando me cuesta. Otros amigos, familiares y vecinos me ven por ahí y me dicen cosas como “Estás estupenda”, “Lo estás haciendo muy bien” o “Eres muy fuerte”. Sé que lo dicen con buena intención, pero me dan ganas de gritar. No siento que esté estupenda ni que lo esté haciendo genial, y desde luego no me siento fuerte… Aunque ahora esté fuera, puede que dentro de una hora apenas me quede energía. Para mí es importante mantener una actitud positiva y sacar lo mejor de mi vida, pero como parezco positiva, todo el mundo piensa que estoy bien. Mientras tanto, sigo luchando día a día».
Para ayudarla a lidiar con las emociones que le provocan esos comentarios bienintencionados, pero fuera de lugar, Marge ha encontrado consuelo en grupos de apoyo formados por otros pacientes que comparten su misma experiencia vital. «Mi consejo para cualquier paciente con cáncer es que busque un grupo de apoyo local donde pueda encontrar a otras personas que sepan exactamente por lo que está pasando. Esto le ayudará a no sentirse solo. Ellos comprenderán sus frustraciones. Además, podrás aprender mucho más sobre tu enfermedad y las opciones de tratamiento». Para personas como Marge, que viven con un cáncer poco frecuente o en una comunidad pequeña, es posible que no haya grupos de apoyo locales disponibles. En esos casos, Marge aboga por los «grupos de apoyo en línea», donde personas de todo el mundo comparten, se reconfortan y se informan mutuamente.
Como antigua profesora, la sed de conocimiento de Marge nunca ha cesado. A través de los grupos de apoyo y de sus búsquedas en Internet, se ha informado sobre su diagnóstico, las opciones de tratamiento y los profesionales sanitarios a los que puede acudir. Anima a otras supervivientes a hacer lo mismo. «Cuanta más información tengas, mejor podrás velar por tu salud».
Marge describe la fuerza que siente al haber adquirido estos conocimientos. Recuerda una visita en septiembre de 2023: «Siempre reviso mis análisis, mis exploraciones y los resultados de las pruebas. Creo que todo el mundo debería hacerlo. Es necesario comprenderlo para poder hablar con el médico y defender tus propios intereses. Debes tener un médico que sepas que te escuchará. El Dr. Kassar siempre me dedica el tiempo que necesito. En esta visita de septiembre de 2023, revisé un informe radiológico y me preocuparon las conclusiones del radiólogo. Se lo señalé al Dr. Kassar. Él se tomó el tiempo para escucharme, revisar el informe, evaluarlo más a fondo, y cambiamos el plan de acción». Este cambio de rumbo puede haber evitado que la salud de Marge empeorara innecesariamente.
Con una sonrisa, Marge comentó: «Soy una “THRIVER”, no una superviviente. No sobrevivimos a este cáncer. ¡Pero podemos prosperar! ¡En este momento, estoy prosperando!». «De hecho», cuenta Marge, «¡las pruebas de esta semana han mostrado estabilidad!».
Está agradecida por los avances de la medicina, el esfuerzo y los conocimientos de sus médicos, el apoyo de su familia y el hecho de contar con un equipo de tratamiento cerca de casa. Pero, como ilustra la historia de Marge, tener la determinación para esforzarse al máximo, los conocimientos necesarios para defenderse a sí misma y el apoyo emocional de otras personas que también han superado la enfermedad son los elementos clave para «disfrutar de la vida».
